Em tratamento com o remédio canibidiol, o pequeno Ricardo Curvo, de três anos, vem sofrendo novamente as conseqüências da interrupção do tratamento da Síndorme de Schinzel-Giedion, iniciado há mais de dois anos. O atraso, que desta vez chega a três meses, causa revolta na família, testemunha das melhoras propiciadas ao menino pelo consumo regular da substância. No Facebook, o pai da criança, Bruno Lima, relatou o excesso de burocracia e o “descaso” que impedem o filho de ser medicado adequadamente.
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As remessas de canibidiol vêm dos Estados Unidos, onde a substância é fabricada, e chegam à família de Ricardo por meio da Secretaria de Estado de Saúde (Ses). O remédio é produzido à base de maconha e atenua os sintomas da doença rara, que afeta seu sistema nervoso causando convulsões. Sem ele, a criança voltou a apresentar as crises, além de apresentar dificuldade pra dormir, chegando a permanecer acordado por dois dias consecutivos.
“Conseguimos judicialmente que o estado nos fornecesse esse medicamento por ser de direito nosso. Mas infelizmente por falta de incompetência de quem esta a frente desse trabalho de aquisição na Secretaria de Saúde, meu filho tem ficado sem o medicamento. O remédio é de tratamento continuo e não pode ser interrompido, mas a Secretaria de Saúde espera acabar todos os lotes, para dai entrar em um novo processo de licitação e aquisição, que dura em torno de três a quatro meses para ser concluído e o remédio chegar até nossa casa", disse na postagem.
De acordo com Bruno, a família dificilmente consegue atendimento, o que dificulta o o contato e os deixa sem saber sobre o andamento do processo. “Desta forma sou obrigado a fazer importação, e todos os tramites pessoalmente sem depender do governo e da secretaria de saúde, para que meu filho não fique sem o medicamento. O mais triste é saber que meu filho não é o único a ser punido com isso, nesse exato momento existe milhares de pessoas passando pelo mesmo problema, e suas vidas nas mãos de pessoas incompetentes e sem compaixão com o ser humano.”
Em Julho de 2016, quando um atraso de mais de dois meses quase causou o retorno da medicação aos EUA, o pai explicou ao Olhar Direto que principal prejuízo na demora é a qualidade de vida de seu filho, que sofre com os problemas no sistema nervoso e constantes convulsões. “O tratamento vem sendo muito eficiente e observamos que as convulsões foram diminuindo gradualmente. Houve uma melhor enorme na qualidade de vida dele.”
Em março de 2015 Bruno e a mãe do garoto, Jéssica Curvo lutaram pela aquisição do medicamento, que custa em média, 500 dólares, por meio da Farmácia de Alto Custo. Na prática, seriam mais de R$ 1,5 mil por um única seringa. Para poder importar o remédio a família solicitou a autorização da Agência Nacional de Saúde (Anvisa), que liberou 30 frascos do medicamento.
Sobre a falta do medicamento derivado da Cannabis na Farmácia de Alto Custo, a Secretaria de Estado de Saúde informou apenas que o processo para aquisição está no setor financeiro com previsão de pagamento para o último dia dia 27/03. A previsão de chegada do medicamento é de 20 dias a contar da data do pagamento.
O remédio
O Canabidiol é um medicamento feito a partir da planta da maconha, Cannabis Sativa, que atua no sistema nervoso central, mas que não causa vício, dependência ou psicose, sendo por isso usado no tratamento de algumas doenças psiquiátricas ou neurodegenerativas, como esquizofrenia, mal de Parkinson, epilepsia ou ansiedade, por exemplo.
Importação
Em julho passou a resolução da Anvisa que simplificou a importação do produto: cinco marcas de canabidiol passaram a ser isentas da análise da área técnica da agência, de modo que os pedidos apresentados poderiam seguir direto para a área que concede autorização de importação.
Assim, cada paciente deverá ser cadastrado junto à Anvisa, por meio da apresentação de documentos semelhantes aos exigidos atualmente. O cadastro deverá ser renovado anualmente, apenas com a apresentação de uma nova prescrição e laudo médico indicando a evolução do paciente, caso não haja alteração dos dados informados anteriormente.
A resolução aprovada também permite que associações de pacientes façam a intermediação das importações, o que possibilitará aos pacientes reduzir os custos envolvidos no processo de aquisição e transporte. Além disso, a quantidade total de canabidiol prevista na prescrição poderá ser importada em etapas de acordo com a conveniência dos responsáveis pela importação.
