Familiares da adolescente Lavinya Rafaelly Ribeiro Rochetto, de 13 anos, estão realizando uma ‘vaquinha virtual’ para arrecadar R$ 200 mil para custear cirurgia e tratamento de uma síndrome rara, grave e sem cura, chamada ‘Lennox-Gastaut (SLG)’. A menina, que já chegou a ter 30 convulsões em um único dia, toma cerca de 10 comprimidos diariamente, que mesmo assim não são suficientes para controlar suas crises.
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Apesar da doença se manifestar nos três primeiros anos de vida, com Lavinya ocorreu aos 11. Porém, somente após dois anos os pais conseguiram um diagnóstico na cidade de Porto Alegre - RS.
Esta síndrome é caracterizada por convulsões frequentes, de diversos tipos, crises e drop attacks (quedas súbitas ao solo) que não melhoram completamente com os medicamentos anticonvulsivantes, pois os medicamentos não controlam as crises, apenas amenizam. Esta doença ainda causa disfunções cognitivas, atraso do desenvolvimento neurológico e psicomotor, retardamento mental, além de um grande risco de perder os movimentos, fala e audição.
A única chance para amenizar essas crises e ter uma melhor qualidade de vida é por meio de uma cirurgia no cérebro que não é realizado em Mato Grosso, e sim no Hospital Universitário da Pontifícia Universidade Católica (PUC) em Porto Alegre, em convênio particular que fica em torno de R$ 200 mil.
Ao
Olhar Direto, Joyce Emanuelle Ribeiro, mãe da criança, relatou que não pode mais esperar, devido ao estado de saúde critico da filha. “Quero evitar maiores sequelas, como perda dos movimentos, fala e audição. Não sabemos o que estar por vir, mas não podemos desistir”, concluiu.
Atualmente Lavinya já não vai à escola e não pode andar sozinha. O meio de locomoção é apenas por cadeira de rodas.
A família sinopense já fez um pedido para realiar a cirurgia através da central de regulação do município do Sistema Único de Saúde (SUS), que indeferiu o pedido. Uma ação judicial foi movida para obrigar que o SUS autorizasse o procedimento, porém até o momento nenhuma decisão foi tomada.
Quem tem interesse em ajudar essa família pode entrar em contato com a mãe pelo celular (66) 9976-0642 ou através da vaquinha clicando
(AQUI).
