Aos quatro anos, Raissa Gomes tem que lutar contra uma grave doença rara: a mucopolissacaridose. Por conta disso, sua mãe, Denise Gomes, deixou o emprego e cuida integralmente da filha, que está há alguns meses sem receber medicação. Para custear as passagens aéras para realizar tratamento em São Paulo, a família organizou uma peixada beneficente, no próximo domingo (21), no bairro Pedra 90.
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A pequena foi diagnosticada com a doença com um ano de idade, após uma bateria de exames em neurologistas. A mucopolissacaridose trata-se de doença hereditária, com pelo menos 13 tipos diferentes de classificação. Os sintomas podem variar de acordo com o tipo (síndrome), variando de uma estatura abaixo da média, opacidade da córnea, visão comprometida, rigidez e dor nas articulações, surdez, mãos em forma de garras, até doenças cardíacas, entre outros.
De acordo com Denise, os remédios são tomados mensalmente, entretanto, eles custam de R$ 7 mil a R$ 8 mil por semana, ou seja: o custo mensal pode chegar a R$ 28 mil. Pelo alto custo, a família conseguiu que a Justiça liberasse os remédios, entretanto, a entrega sofre atrasos.
Por conta disso, Raíssa tomou o medicamento, que é para toda a vida, apenas duas vezes, o que agravou o desenvolvimento da doença. Atualmente, a menina começou a perder movimentos.
A mãe de Raíssa entrou em contato então com a Casa Hunter em maio deste ano, uma ONG que busca uma vida melhor para adultos e crianças com doenças raras. Na ocasião, ela solicitou assistência no tratamento de sua filha. Entre os pedidos efetuados pela responsável, estavam uma consulta com geneticista para confirmação de suspeita de diagnóstico de mucopolissacaridose e, se necessário, apoio e orientação de como obter o acesso ao tratamento necessário para a rara doença, que foram obtidos gratuitamente.
Ainda na circunstância, Denise alegou não ter condições financeiras para arcar com os custos da estadia em São Paulo, durante o período necessário para a realização dos exames e confirmação do diagnóstico. Entretanto, uma das associadas da instituição ofereceu de forma gratuita estadia em sua residência.
Agora, para arcar com as despesas das passagens aéreas, a família de Raíssa organizou uma peixada beneficente. No evento, haverá as bandas ao vivo Pop Som e Embalo Sim. A entrada custa R$ 15, com almoço incluso.
Para mais informações, entre em contato pelos números (65) 99290-4128, 98103-2132 ou 98133-7031.
Casa Hunter
A Casa Hunter foi fundada em 2013 para promover a melhoria na qualidade de vida, de pacientes e familiares. Auxilia no diagnóstico de doenças raras, acesso a médicos, formação e atualização científica para profissionais de saúde, articulação de políticas públicas que beneficiem pesquisas clínicas e acesso a medicamentos.
Serviço
Data: 21 de outubro (domingo)
Horário: 21h
Entrada: R$ 15
Atualizada e corrigida às 16h47 do dia 17 de outubro. 
