Só quem sente na pele pode avaliar a morosidade da justiça. Enquanto aguarda desde julho por uma decisão que poderá liberar medicamentos de alto custo para tratamento de epidermólise bolhosa, Sérgio Luiz Ferreira da Silva, o “Serginho”, sofre. Ele precisou amputar sua perna direita na última quarta-feira (18). Indignada, a mãe do rapaz, Rita de Cássia Ferreira da Silva, decidiu dar novo rumo na luta pela vida do seu filho: “Vou colocar a boca no trombone!”.

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O menino que sonha em ser jornalista soube da nova turbulência em sua vida em março de 2016, quando descobriu um tumor em sua perna. Lamentou, nesta época, sentir-se abandonado. “Nem um oi me mandaram”. Mas não perdeu as esperanças.

A família, defendida pelo advogado Deusaide de Jesus Leopoldino, acionou a 3ª Vara Especializada da Fazenda Pública da Comarca de Várzea Grande, do juiz Alexandre Elias Filho, reivindicando medicamentos de alto e baixo custo para seu tratamento.

Do Núcleo de Apoio Técnico (NAT), órgão vinculado ao Ministério da Saúde, veio o jato de água fria: alguns medicamentos estavam disponíveis pelo Sistema Único de Saúde (SUS), os demais, são de alto custo e não representam urgência neste momento. Resultado: uma liminar deferiu parcialmente o pedindo, concedendo apenas o que se encontra disponível no SUS, negando os demais medicamentos. Desde julho deste ano, Serginho aguarda uma decisão de mérito. 

Neste ínterim, a família se vira com o que fora oferecido pelo SUS. “Recebemos apenas uma vez, quando me avisaram para estar em Várzea Grande para pegar medicamentos para ele. Eu fui toda feliz achando que era toda a medicação. Cheguei lá era uma caixa com 20 frascos de soro, duas fitas crepes, uma caixa de agulhas e um Clorexidina (anticéptico e bactericida). Vê? Eu vou fazer o que com a agulha? Furar o pé do meu filho? Eu fiquei muito irritada, postei um vídeo falando, fui à Secretaria de Saúde de Várzea Grande, não apareceu nenhum responsável para falar comigo, fiquei falando ao léu. Foi isso que conseguimos na justiça. Coisas que podemos conseguir com doação. E o que ele realmente precisa, nada!”, lamentou Rita de Cássia, ao Olhar Direto, na tarde desta segunda-feira (23).

Enquanto amarga a espera, Serginho sofre os percalços do declínio de sua saúde. Foi vencido pelo tumor na perna. “Precisou amputar. Não temos tudo o que precisamos parar cuidar dele, a falta dos produtos e dos curativos agravou ainda mais o estado de saúde dele. Ele poderia ter tido uma qualidade de vida se tivesse seus medicamentos”, avalia a mãe.

Tudo ocorreu rápido, na semana passada. “Ele estava no Hospital Julio Muller, internou na terça-feira (17), fez a cirurgia de amputação na quarta-feira (18) e deixou o hospital na tardezinha de sexta-feira (20). A cirurgia foi pelo SUS e alguns exames foram feitos pela Unimed, pois uma pessoa paga para ele um plano há 07 anos”, conta Rita.

A calma de Serginho é um acalento ao psicológico da mãe, que vê a tragédia e o abandono roubando as esperanças de seu filho. “Ele é bem tranqüilo, graças a Deus ele aceitou bem a amputação, pois sofria muito com esta perna, ele aceitou bem. Ainda está na fase de recuperação, é um pouco cedo para falar já que ele está bem, mas a recuperação parece estar sendo rápida. Emocionalmente ele é controlado, um jovem feliz, embora com pouca estatura, é um jovem feliz e tranqüilo, mesmo com todas as limitações e dificuldades. É sem palavras expressar como ele é”, diz, segurando o choro.

No que depender da força de uma mãe indignada, tranqüilidade é a última palavra em seu vocabulário. “Vou colocar a boca no trombone! Depois desta amputação eu decidi que ele tem que conseguir! Seja R$ 100 mil ou R$ 200 mil, ele tem que conseguir! O Estado tem dinheiro para isso. Não é uma doença comum, com vários casos, como uma diabetes, é único em Várzea Grande. Só sei de outros em Chapada dos Guimarães, um em Sinop e uma menina em Livramento. É obrigação do Estado. Há 19 anos venho lutando e só consigo doação de amigos e da iniciativa da imprensa, mas acho que é um direito dele enquanto cidadão várzea-grandense e mato-grossense receber ajuda”, exclamou a mãe.  

Doença rara
 
A epidermólise bolhosa é um doença rara de pele, de caráter genético e hereditário. A principal característica da forma congênita é o aparecimento de bolhas, especialmente nas áreas de maior atrito, e nas mucosas. As lesões profundas podem produzir cicatrizes semelhantes às das queimaduras.
 
“Eu fui conhecendo a doença através do tempo, lendo e estudando. O nosso Estado mesmo é muito leigo neste assunto, não tem muitos profissionais capacitados para lidar com a doença. E é isso, cuidado, dedicação, amor, carinho e ajuda das pessoas. É um tratamento caro, se for colocar na ponta da caneta, gastamos quase R$ 15 mil por mês”, revela a mãe de Serginho.
 
De quatro em quatro meses, a família tem de ir para São Paulo, onde o garoto faz tratamento. “Até 2010 ele não comia nada, conseguimos uma cirurgia lá e resolvemos este problema. As passagens são via TFD (Tratamento Fora de Domicílio). Eles oferecem uma pequena ajuda de custo, só que isso não é no ato da ida, chega demorar 120 dias para reembolsarem. Também gastamos com hospedagem, tem um abrigo lá, mas ele pegou trauma depois de uma criança machucar ele”, acrescentou Rita.