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Segunda-feira, 10 de agosto de 2020

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Com doença rara, bebê de VG tem seis meses para tomar remédio que custa R$ 12 milhões

Da Redação - Isabela Mercuri

01 Ago 2020 - 07:56

Foto: Reprodução / Instagram

Enzo Gabriel

Enzo Gabriel

Em fevereiro de 2020, Antonella Cunha Moro, que foi diagnosticada com AME, embarcou para os Estados Unidos para receber uma dose do zolgensma, medicamento que custa mais de R$ 12 milhões. Agora, a família de um bebê de Várzea Grande, que descobriu o mesmo problema, busca realizar o mesmo sonho.

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Enzo Gabriel nasceu em 2 de fevereiro de 2019, prematuro. Aos quatro meses, sofreu três paradas cardíacas e nove paradas respiratórias, e foi para a Unidade de Terapia Intensiva (UTI), onde ficou por seis meses e foi diagnosticado com a  Amiotrofia Muscular Espinhal (AME) proximal tipo 1 (SMA1).
 
A doença é uma forma grave, infantil, de Amiotrofia Muscular Espinhal proximal, caracterizada por fraqueza muscular grave e progressiva e hipotonia resultante da degeneração e perda dos neurônios motores inferiores da medula espinhal e do núcleo do tronco cerebral. Com isso, enzo tem dificuldade para engolir, respirar e de sustentação do corpo. A AME avança rapidamente e pode levar a morte. 

Desde o início do tratamento, ele conseguiu comprar algumas injeções do medicamento Spiranza, e, depois, passou a recebê-lo pelo SUS. No entanto, a família precisa de ajuda para custear carrinho, banheira, cama hospitalar, órteses, colete, exames, medicamentos, insumos e EPI's que o Home Care e o governo não fornecem.
 
Além de tudo isso, há a esperança no mesmo medicamento que Antonella conseguiu tomar: o zolgensma. Ele só está disponível nos Estados Unidos da América e custa US$ 2.125 milhões de dólares.
 
Medicação mais avançada atualmente para o tratamento da doença, ela, através de um vetor, insere em uma única aplicação por via intravenosa uma cópia funcional do gene SMN1, que é o gene ausente nos pacientes portadores de AME.
 
Este medicamento, no entanto, só é liberado para crianças de até dois anos de idade, o que torna as coisas ainda mais urgentes, já que Enzo tem 1 ano e seis meses de idade.
 
Quem quiser ajudar, pode doar qualquer valor para:
 
Banco do Brasil
Agência: 2764-2
Conta Poupança: 76451-5
Variação: 51
CPF: 098.794.131-30
Enzo Gabriell Araujo Magalhães

Caixa Econômica Federal
Agência: 0790
Conta Poupança: 52135-1
Operação: 013
CPF: 098.794.131-30
Enzo Gabriell Araujo Magalhães
 
Banco Bradesco
Agência: 3930
Conta Poupança: 13664-6
CPF: 098.794.131-30
Enzo Gabriell Araujo Magalhães
 
Nubank
Banco: 260
Agência: 0001
Conta: 79287705-8
CPF: 044.597.661-67 (Pai)
Jefferson Charlle Müller Assunção Magalhães
 
Plataformas digitais
 
DOE PELO PAYPAL
ame.enzogabriel@gmail.com


DOE PELO PICPAY
@ameenzogabriell


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8 comentários

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  • Zumbi
    02 Ago 2020 às 14:46

    Josélia da caixa, chato é vc ter vindo ao mundo, se tivessemos um pouco de sorte, sua mãe teria um aborto espontâneo.

  • marcelo
    01 Ago 2020 às 22:39

    Nao tem mais indicacao de uso. Ja sou o spinanza, esse também nao vai responder.

  • Ozzy
    01 Ago 2020 às 22:15

    12 milhões?????? Impossível arrecadar isso

  • GASPARZINHO REVOLTADO
    01 Ago 2020 às 14:57

    Isso sim merece ajuda de todos, não fazer vaquinha pra fazer velório de bandido, vai ti lascar

  • Josélia da caixa
    01 Ago 2020 às 12:31

    Chato isso de ficar pedindo dinheiro em internet.

  • Gleice Cpa 2
    01 Ago 2020 às 12:29

    Sus custeia o medicamento. Não acredito em vakinhas virtuais.

  • Aline
    01 Ago 2020 às 11:31

    Vamos conseguir Enzo, titia está torcendo muito por você ????

  • Benedito costa
    01 Ago 2020 às 08:17

    Vamo ajudar.minha gente do bem do coração bom. Salvar vidas é o melhor negócio do mundo. Se existe o tratamento mesmo custando caro, mais com ajuda da populaçao demonstra que não há fronteiras que não possa ser alcançado em favor da vida. Convoco todos os deputados, senadores, vereadores, magistrados, procuradores que recebem a VI pra abrirem mão dessa verba em favor dessa criana. Agora é que eu quero ver a ousadia de vocês.

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