Olhar Direto

Quarta-feira, 21 de abril de 2021

Notícias / Cidades

BUSCA POR VISIBILIDADE

Doenças raras: Um retrato de quem faz da rotina sinônimo de luta pela vida

Da Redação - Marcos Salesse

27 Fev 2021 - 16:40

Foto: Arquivo Pessoal

Na imagem temos Jonathan Gomes, pai de Vicente, o jovem Vicente e sua mãe, Carolina.

Na imagem temos Jonathan Gomes, pai de Vicente, o jovem Vicente e sua mãe, Carolina.

O último dia de fevereiro (28) é marcado pela celebração da vida e reivindicação dos direitos de pessoas raras, com o Dia Mundial das Doenças Raras. Criada em 2008, pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis), a data busca chamar atenção para uma questão que atinge aproximadamente 13 milhões de brasileiros, de acordo com o Ministério da Saúde. Em Mato Grosso, o número total de pessoas que convivem com alguma síndrome rara ainda é desconhecido, mas, apesar da falta de dados, a rotina de crianças como Vicente, de nove anos, e Alice, de apenas 11 meses, é uma luta conhecida por muitas famílias. 

Leia mais: 
Proposta de isenção a aposentados com doenças raras irá beneficiar 658 pessoas

As doenças raras são categorizadas pela Organização Mundial da Saúde como aquelas que atingem até 65 em cada 100 mil pessoas. Sendo caracterizadas por uma diversidade de sintomas, que muitas vezes varia em cada caso. Entre os exemplos podemos citar: Doença de Crohn, Diabetes insípido e Síndrome de Cushing.

“Você se vê dentro de um mundo que nunca imaginou estar, é muito difícil”, conta Carolina Meireles, artesã de 41 anos e mãe de Vicente, ao relembrar o início de uma caminhada sinuosa em busca de um tratamento para o filho. Diagnosticado com indício de Doença da Urina do Xarope de Bordo, ou MSUD, Vicente convive com os efeitos causados pelo acúmulo de líquidos tóxicos na região do sistema nervoso central, como problemas oftalmológicos, retardo no desenvolvimento motor e principalmente quadros intensos de convulsão. 

De acordo com a mãe da criança, havia momentos em que o pequeno Vicente apresentava até 60 crises convulsivas em um único dia. “Isso é muito desesperador, ver seu filho saudável e de um momento para outro você vê a criança definhando e não podendo fazer nada”, desabafa a artesã. 

Carol, como é carinhosamente chamada, aponta uma série de dificuldades enfrentadas não só por ela, mas por outras mães que se veem diante desta realidade, seja pela falta de profissionais especializados que atendam pelo Sistema Único de Saúde (SUS), pela falta de equipamentos específicos para realização de exames, como também pelo custo consideravelmente alto dos medicamentos. 

"Doença rara, doença cara"

Esse é um dos principais lemas que circulam dentro dos grupos das chamadas “mães raras”, como comenta Carolina. A frase busca chamar atenção para os valores cobrados pela rede privada de saúde em caso de doenças raras. 

Um dos exemplos citados pela artesã são os exames de exoma, realizados para identificar o sequenciamento genético e chegar a um diagnóstico mais preciso. De acordo com a mãe de Vicente, este exame tem um custo de R$ 8 mil a R$ 10 mil, e está disponível apenas em grandes centros como São Paulo. 

“Como é que uma família brasileira com um salário padrão, comum da sociedade, vai conseguir custear um tratamento deste nível sem o apoio do SUS. Me pergunto se de fato existe um apoio para essas famílias?”, questiona Carol. 

Outro caso que chama atenção é o de Alice, diagnosticada com Amiotrofia Espinhal Tipo 1, doença caracterizada pela fraqueza muscular grave e progressiva, além da perda de neurônios motores. 



Natural de Várzea Grande, a família de Alice precisou entrar com uma ação na Justiça para conseguir a compra de um medicamento essencial na recuperação da criança. Conhecido como Zolgensma, o remédio é considerado um dos mais caros do mundo, custando aproximadamente R$ 12 milhões. 

Diante da impossibilidade de arcar com o valor, Adrielly Dias, mãe de Alice, entrou com uma ação contra o Governo Federal para que o medicamento fosse comprado. Correndo em segredo de Justiça desde outubro de 2020, apenas em fevereiro deste ano uma liminar favorável à família foi concedida, definindo a União como responsável por arcar com o valor do medicamento. 

Correndo contra o tempo, já que para uma eficácia completa o tratamento precisa ser iniciado antes da criança completar dois anos de idade, a família abriu uma Vakinha Online para conseguir arcar com toda a logística do tratamento. Para colaborar com a campanha, clique aqui

“DIAGNÓSTICO PRECOCE É FUNDAMENTAL” 

Diferente de Alice, que recebeu o diagnóstico ainda com cinco meses de vida, Vicente carrega hoje algumas sequelas da busca tardia por tratamento. Para Carolina, grande parte dos problemas que o filho enfrenta poderiam ser evitados se fossem disponibilizados gratuitamente exames mais completos durante a triagem neonatal. 

Ao comentar sobre esta necessidade, a mãe de Vicente aponta o número limitado de doenças detectadas pelo Teste do Pezinho oferecido pelo SUS atualmente. “Se meu filho tivesse feito o teste ampliado ao nascer, a gente teria descoberto essa doença bem antes. Por que é feito esse exame simples se temos a possibilidade de fazer o ampliado e salvar muitas vidas?”, argumenta. 

Ao citar este tipo de testagem “simples” e “ampliado”, Carol retoma uma discussão sobre a amplitude do teste oferecido. Em Mato Grosso, de acordo com a Secretaria de Estado de Saúde de Mato Grosso (SES-MT), os testes feitos no estado seguem o Plano Nacional de Triagem Neonatal (PNTN), definido pelo Ministério da Saúde. 

No Plano, o exame é dividido em quatro etapas, podendo identificar até seis tipos de doenças (Fenilcetonúria, Hipotireoidismo Congênito, Anemia Falciforme e outras Hemoglobinopatias e Fibrose Cística). Esta então seria considerada a testagem simples, já que existem outras formas de exame, oferecidas na rede particular, que podem detectar até 53 doenças. 

Questionada sobre a possibilidade de ampliar a teste realizado, a Secretaria afirmou apenas que o Ministério da Saúde estuda formas de implementar no SUS a versão ampliada da testagem, entretanto sem uma previsão de quando isso deve acontecer. 

Atualmente, corre pelas redes a campanha “Pezinho no Futuro”, que busca reunir assinaturas para que o Governo Federal estabeleça como regra a oferta da versão ampliada do teste. 

“ALGUÉM PRECISA ME ENXERGAR” 

O pedido de Carolina se apresenta como eco não só das necessidades de outras mães que atravessam pelo mesmo que ela, mas também da vontade de Vicente em ter uma vida melhor. “Meu filho tem nove anos e não sabe gritar por ajuda sozinho. Preciso que o SUS me assista, preciso levar meu filho para fazer o tratamento, preciso que façam alguma coisa. Alguém precisa me enxergar, e ver também as outras mães que passam por isso”, finaliza a mãe. 

Nos últimos meses a artesã segue buscando formas de financiar sua ida até Brasília, onde conseguiu atendimento médico especializado por meio da mobilização de colegas. Entre vakinhas, rifas e eventos beneficentes, Carol segue contando com a ajuda de pessoas que se sensibilizam com sua história para driblar as dificuldades. 

Para saber mais sobre a história de Vicente e também os meios possíveis para colaborar com a recuperação do jovem, acesse o perfil no instagram da campanha “Ajude o Vicentão”, clicando aqui.

Comentários no Facebook

Sitevip Internet