Olhar Direto

Sábado, 19 de junho de 2021

Notícias | Variedades

Síndrome de Down

Em data comemorativa, matéria especial mostra desafios de três famílias

21 Mar 2021 - 08:13

Da Assessoria - Sêmia Mauad/ Sinara Álvares

Foto: Arquivo Pessoal

Juliana Andreato, seu marido e sua filha

Juliana Andreato, seu marido e sua filha

Quando a dona de casa Ronisi Costa é questionada sobre sua história, a resposta vem na ponta da língua: "Sou mãe do Pedro, do Paulo César e da Isabel". A menina é a caçula e hoje tem 10 anos. Foi diagnosticada com Síndrome de Down e com um problema no coração assim que nasceu.

Leia também:
Máscara PFF2/N95: Especialistas recomendam opção mais segura com surgimento de variantes e piora da pandemia

Ouça a versão em áudio


A história da pequena e de outras famílias que possuem crianças com essa condição foi contada em uma reportagem especial da Rádio TRT FM 104.3, em homenagem ao Dia Internacional da Síndrome de Down, comemorado no domingo, 21 de março.

No Brasil, um em cada setecentos nascimentos é de pessoas com essa condição genética. A estimativa é que o país possua 270 mil pessoas com a síndrome.

Isabel é uma delas, e já chegou ao mundo travando batalhas. Aos cinco meses foi submetida a uma cirurgia no coração. A notícia da condição da pequena foi uma surpresa e um susto, mas nada que deixasse a família triste, como conta Ronisi, mãe da criança.

"Isabel sempre trouxe muitas alegrias. Trouxe também um mundo novo com opções e possibilidades. Descobrimos terapias, os benefícios da alimentação equilibrada e balanceada. Ela precisa de um cuidado a mais".

Ronisi acredita que faz toda a diferença estar perto da filha, acompanhando cada passo, aprendizado e vitórias. Os mínimos avanços são imensos para quem vê de perto as conquistas no dia a dia.

Ela explica que os pais de crianças com síndrome de Down reavaliam seus conceitos iniciais, aprendem a valorizar as potencialidades do filho e dão oportunidade para que ele possa se desenvolva em vários aspectos. "Cada dia é uma coisinha. Tem fisioterapia, terapia ocupacional e fono. É tudo devagar até a criança enrijecer o corpinho, sentar, engatinhar e andar", conta.

Segundo Ronisi, "acolhimento" é a palavra chave paraapoiar as famílias. "As pessoas têm que saber que elas são crianças normais, mas com um processo de evolução mais lento. Podem ter uma dificuldade na fala que é por conta da hipotonia, mas isso é trabalhado com a fonoaudióloga. Elas entendem tudo. Não pode subestimar uma criança com síndrome de Down".

Família Corrêa

A história da família Corrêa também foi destaque na matéria especial da TRT FM.  Eles compartilharam um pouco da trajetória do Pedro, que hoje tem 15 anos e também tem Síndrome de Down.

Ele, assim como Isabel, precisou encarar uma cirurgia no coração com apenas seis meses. Desde então, passou por mais procedimentos nos olhos, no joelho e na garganta.

O pai, Túlio Corrêa, define o garoto como um "guerreiro que quer ser aceito". Por isso, não tem medo de abraçar e beijar quem ele conhece.

Túlio fica chateado quando as pessoas não acolhem o filho. Algumas, segundo ele, fazem questão de apontar o que o menino tem de diferente. "Eu notava muito isso quando chegava em algum hotel, algum restaurante, algum bar ou parque. As pessoas ficavam olhando, como se estivessem vendo um ET. Os outros é que me lembram que ele é diferente. Eu o trato como se fosse uma criança sem problema nenhum".
Dificuldades

Crianças com síndrome de Down enfrentam muitas dificuldades. Foi uma luta para que Túlio conseguisse que o filho estudasse em uma escola regular, principalmente as particulares.

De acordo com a família, alguns profissionais eram despreparados e, muitas vezes, deixavam Pedro abandonado. "A desinformação, o despreparo é muito grande. Tem a lei da inclusão, mas tem muitas dificuldades. Ele foi convidado a se retirar de uma escola. Depois visitei mais sete e nenhum abria espaço", relembra.

Apesar das dificuldades, hoje Pedro é um adolescente alfabetizado e descolado. Conversa pelo whatsapp, tem página em redes sociais e diversos amigos.
Maria Júlia

A servidora pública Juliana Andreato é mãe da Maria Júlia, de nove anos. Descobriu que a menina tinha a síndrome quando ela nasceu. Nada foi descoberto durante o pré-natal.

A menina foi recebida pela família com muito amor. Encontrar atendimento e conciliar trabalho e os cuidados necessários foram as maiores dificuldades. "Essas crianças precisam ser estimuladas o tempo todo. O que para as outras é muito simples, para essas crianças precisa de uma série de repetições e orientações, como por exemplo, tirar a roupa, escovar os dentes e ir ao banheiro sozinhas".

Hoje, a luta diária é pela inclusão. "Queremos que ela esteja sempre inserida nos grupos das coleguinhas, nas escolas, nos parquinhos. Esperamos que os outros pais tenham a sensibilidade de passar para os seus filhos que, embora a Maria tenha a síndrome de Down, ela brinca, conversa, nada e adora fazer vídeos no Tiktok. Faz tudo o que as outras crianças fazem. Porém, no tempo e no jeito dela", conclui a mãe de Maria Júlia.

Comentários no Facebook

Sitevip Internet