A Federação Brasileira de Hemofilia (FBH) realizará no dia 29 de janeiro, em São Paulo (SP), um encontro nacional dos líderes das associações de pacientes para o lançamento do programa “Hemofilia no tom da vida”, que oferecerá educação continuada via web. Desenvolvido com o apoio da Bayer Schering Pharma, divisão da Bayer HealthCare, a ação tem como objetivo melhorar a estrutura das associações de pacientes com hemofilia, fornecendo informação especializada sobre a doença e também recursos técnicos para a gestão das entidades.

O conteúdo do programa estará disponível em um hot site ligado ao portal da FBH (www.hemofiliabrasil.org.br) e será acessado pelos gestores de cada associação. Além de cursarem módulos sobre a hemofilia, tratamentos e cuidados necessários aos pacientes, os participantes receberão treinamento e ferramentas para a gestão das entidades. Serão enviadas às associações apostilas de apoio aos cursos e material educativo para distribuição aos associados. O programa também buscará melhorar a comunicação entre as entidades, com o uso de um aplicativo web que manterá as associações conectadas entre si e com a FBH, promovendo a troca de informações.

Durante o encontro, a FBH também vai apresentar um panorama da hemofilia no Brasil, com palestra médica da Dra. Margareth Castro Ozelo, hematologista da Unidade de Hemofilia da Unicamp (Universidade de Campinas). Segundo a Dra. Margareth, o programa poderá colaborar muito para a qualidade de vida das pessoas com hemofilia, já que normalmente os programas de capacitação são voltados apenas aos profissionais. “Como o tratamento é realizado em centros de referência, nós, os profissionais de saúde, costumamos informar os pacientes sobre a associação mais próxima de seu local de origem, incentivando a busca de informações, que pode torná-los mais independentes e seguros”, diz.

O apoio da Bayer Schering Pharma ao projeto “Hemofilia no tom da vida” reforça o compromisso mundial da empresa junto à comunidade de hemofílicos. A empresa busca oferecer constantemente produtos e serviços que aumentem a conveniência e a qualidade de vida dos pacientes, além de facilitar o acesso às informações sobre a doença. No Brasil, o destaque para o tratamento da doença é o produto Kogenate® FS (fator VIII recombinante), indicado para hemofilia clássica (hemofilia A), com deficiência demonstrada da atividade do fator VIII de coagulação.

Falta de estrutura prejudica pacientes

Segundo a presidente da FBH, Tânia Maria Onzi Pietrobelli, poucas associações possuem a estrutura necessária para dar apoio adequado aos pacientes. “As principais dificuldades apontadas pelos gestores são a falta de educação continuada e comunicação entre as associações.”, diz Tânia.

O hot site do Hemofilia no tom da vida armazenará o cadastro de pacientes de cada associação, criando um banco de dados nacional atualizado, que facilitará o trabalho da FBH. “As associações fortalecidas terão mais representatividade e credibilidade na relação com órgãos públicos, além de tornarem-se referência como fonte de informação. Pacientes e familiares têm que saber tudo sobre a doença para ter mais qualidade de vida e as associações são responsáveis por garantir o acesso à informação”, explica a presidente da FBH.

De acordo com a Dra. Margareth Castro Ozelo, hematologista da Unidade de Hemofilia da Unicamp (Universidade de Campinas - SP), além de receberem tratamento de qualidade e atendimento por profissionais capacitados, as pessoas com hemofilia e seus familiares devem ter acesso à informação atualizada, para que possam buscar o tratamento correto e saibam como proceder em cada situação. “A organização das associações é importante, tanto para que as entidades tenham força para assegurar o cumprimento dos direitos dos pacientes, como para oferecer informação, que dá as pessoas com hemofilia condições de viverem com mais qualidade de vida”, explica a hematologista.