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Bebê com 'ossos de vidro' do Amapá não resiste a tratamento e morre no RJ
G1
O bebê Pedro Henrique Sanches, que foi diagnosticado com osteogênese imperfeita, doença rara conhecida popularmente como "ossos de vidro", morreu no dia 24 de outubro na Unidade Pediátrica do Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira (IFF/Fiocruz), no Rio Janeiro, onde estava internado desde o dia 5 de setembro. A mãe do menino, Rayana Sanches, de 14 anos, estava ao lado do filho quando ele teve uma parada cardíaca que o levou a morte, segundo relatou a adolescente. O garoto nasceu no dia 10 de junho em Macapá, e estava com traumas na clavícula, tórax e no crânio.
"Ele estava respirando fraquinho e só por causa do oxigênio. Desde que chegamos lá no hospital o médico já tinha falado que ele corria risco", contou a garota.
"Eu estava do lado dele, isso foi horrível. Sempre quis ter um filho. Eu queria ele aqui comigo mesmo com aquela doença", lamentou a mãe, com lágrimas nos olhos.
O enxoval da criança foi doado pela adolescente para uma amiga dela que tem 18 anos e está no oitavo mês de gestação. Cada peça comprada com dificuldade custou entre R$ 10 e R$ 15, segundo a jovem. "Foi o melhor que pude fazer", ressaltou.
Em nota, IFF/Fiocruz informou que o bebê foi internado na "Unidade Pediátrica para o uso imediato do medicamento pamidronato nos três dias subsequentes sem efeitos colaterais. No entanto, houve uma série de intercorrências neste período, necessitando de intervenções médicas e de reabilitação". Ainda segundo o hospital, "a criança não respondeu adequadamente ao tratamento".
Pedro Henrique viajou através do Programa de Tratamento Fora do Domicílio (TFD). Ele foi acompanhado da mãe e da avó, a empregada doméstica Maria das Dores Gonçalves, de 36 anos.
O parto do menino foi feito na casa onde a família mora, em uma região de periferia, no bairro Congós, Zona Sul de Macapá. A avó do bebê sustenta os três filhos com a renda mensal de um salário mínimo. O pai de Pedro Henrique, um jovem de 20 anos, está preso por roubo no Instituto de Administração Penitenciária do Amapá (Iapen) e não soube do estado de saúde do filho e nem da morte, segundo a mãe do bebê Rayana Sanches.
Diagnóstico
Após ser diagnosticado com osteogênese imperfeita, Pedro Henrique permaneceu internado por mais de dois meses na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) da Maternidade Mãe Luzia. Ao nascer, ele sofreu várias fraturas ósseas. Desde o início do acompanhamento a direção da unidade destacou a necessidade de um tratamento específico para a doença rara, que é ofertado em outros centros do país.
"Ele estava respirando fraquinho e só por causa do oxigênio. Desde que chegamos lá no hospital o médico já tinha falado que ele corria risco", contou a garota.
"Eu estava do lado dele, isso foi horrível. Sempre quis ter um filho. Eu queria ele aqui comigo mesmo com aquela doença", lamentou a mãe, com lágrimas nos olhos.
O enxoval da criança foi doado pela adolescente para uma amiga dela que tem 18 anos e está no oitavo mês de gestação. Cada peça comprada com dificuldade custou entre R$ 10 e R$ 15, segundo a jovem. "Foi o melhor que pude fazer", ressaltou.
Em nota, IFF/Fiocruz informou que o bebê foi internado na "Unidade Pediátrica para o uso imediato do medicamento pamidronato nos três dias subsequentes sem efeitos colaterais. No entanto, houve uma série de intercorrências neste período, necessitando de intervenções médicas e de reabilitação". Ainda segundo o hospital, "a criança não respondeu adequadamente ao tratamento".
Pedro Henrique viajou através do Programa de Tratamento Fora do Domicílio (TFD). Ele foi acompanhado da mãe e da avó, a empregada doméstica Maria das Dores Gonçalves, de 36 anos.
O parto do menino foi feito na casa onde a família mora, em uma região de periferia, no bairro Congós, Zona Sul de Macapá. A avó do bebê sustenta os três filhos com a renda mensal de um salário mínimo. O pai de Pedro Henrique, um jovem de 20 anos, está preso por roubo no Instituto de Administração Penitenciária do Amapá (Iapen) e não soube do estado de saúde do filho e nem da morte, segundo a mãe do bebê Rayana Sanches.
Diagnóstico
Após ser diagnosticado com osteogênese imperfeita, Pedro Henrique permaneceu internado por mais de dois meses na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) da Maternidade Mãe Luzia. Ao nascer, ele sofreu várias fraturas ósseas. Desde o início do acompanhamento a direção da unidade destacou a necessidade de um tratamento específico para a doença rara, que é ofertado em outros centros do país.