Uma família de Santos, no litoral de São Paulo, busca ajuda para tratar da pequena Isis Oliveira Lopes Santos, de apenas um mês e meio de idade. Ela nasceu com uma má formação no nariz e necessita de tratamento especializado. Por conta do problema, a bebê sofre falta de ar e não se alimenta como deveria, já que precisa intercalar a amamentação com longos períodos para respirar pela boca. As narinas de Isis são extremamente pequenas e impedem uma respiração adequada.

Segundo um encaminhamento feito pela Santa Casa de Misericórdia de Santos, onde a criança nasceu, no dia 9 de junho, ao Hospital das Clínicas, em São Paulo, Isis apresenta uma displasia internasal, com a presença de cútis gyrata (crescimento excessivo de pele). O médico da unidade pediu uma avaliação detalhada, pois suspeitou de uma “provável fissura de classificação de tessier”, relacionada a problemas faciais.

O receituário emitido no litoral paulista data do dia 13 de junho, quatro dias após o nascimento da criança. A mãe de Isis, Geovana Santos de Oliveira, de 17 anos, revelou que não teve condições financeiras de ir até a capital paulista, mas conseguiu ajuda no interior do Estado. “Eu moro com a minha mãe. Eu e meu namorado estamos desempregados. Não fui até São Paulo porque consegui transporte e avaliação gratuita em um hospital de referência em Campinas”, explica.




No dia 20 de julho, Geovana levou a filha até o Hospital SOBRAPAR, instituição privada e filantrópica que oferece tratamentos cirúrgicos e reabilitação a pacientes com deformidades craniofaciais congênitas ou adquiridas. Na unidade, ela recebeu a notícia, pouco animadora, de que teria de esperar a criança completar oito anos para iniciar um tratamento. Enquanto isso, a recomendação seria aplicar soro fisiológico no nariz da filha.

“Será mesmo que eu tenho que esperar tudo isso? Porque a minha filha não consegue se alimentar direito!", questiona a mãe. "Ela acorda toda noite com o nariz entupido, sufocada. É um desespero total”, acrescenta.

Aparentemente, a criança não possui o osso nasal e apresenta excesso de pele na região do nariz. A mãe explica ainda que é possível ver que ela possui o céu da boca perfeito. Durante a gestação, no entanto, os médicos que acompanharam a jovem suspeitaram de que o bebê poderia nascer com síndrome de Down. Após o exame cariótipo, que permite o estudo dos cromossomos, essa hipótese foi descartada.

“Quando ela nasceu, não me disseram nada na hora. Só depois de alguns dias internada é que me falaram que ela tinha um ‘probleminha’, mas não explicaram. Quando eu a vi, fiquei perdida”, lembra Geovana. A família não possui plano de saúde e busca ajuda para a avaliação de outros especialistas. "Eu quero ajudar minha filha a resolver esse problema. Preciso saber qual a causa disso e fazer alguma coisa, para que ela não sofra por tantos anos", conclui.