“E como é a vida dela?” – “Ela não tem vida”, disparou a entrevistada ao jornalista que não fazia a menor ideia como era ter 15 anos, porte físico de uma criança, 23 kg e sofrer de doença grave que impossibilite de ir à escola e ter amigos. Esta é Viviane Almeida França Silva, mato-grossense, sofre de epidermólise bolhosa. Mora em Chapada dos Guimarães, mas desta terra não consegue o mínimo que precisa: tratamento. Em busca disto, irá para Brasília nos próximos dias e precisa de ajuda financeira para bancar alimentos, medicamentos, passagens aéreas e demais custos.

Leia mais:
Com doença rara e descoberta de tumor, Serginho teme abandono de amigos: “Me senti sozinho e rejeitado”; Ouça

Doença genética não contagiosa, a epidermoliose bolhosa atinge crianças, jovens e idosos e é caracterizada pela fragilidade da pele e da mucosa, por conta de uma alteração na síntese de proteínas que unem as camadas do órgão. Como consequência, qualquer atrito gerado por, por exemplo, uma troca de roupas ou ao deitar-se na cama, pode gerar dolorosas bolhas, que podem se romper, tornando-se feridas abertas.

“Ela está em carne viva”, avaliou Nayla Loren Gomes Silveira, advogada que atua junto a William Zuqueti pela defesa dos interesses da jovem. Nayla, que concedeu entrevista ao Olhar Direto na manhã desta segunda-feira (24) não titubeia em demonstrar a gravidade da situação. “São feridas da cabeça aos pés”.

Questionada como é a vida da jovem, seus hábitos e rotinas, a advogada dispara. “Ela não tem vida até hoje”. Sua existência é voltada ao seu tratamento. “Um dos sonhos dela é poder brincar com os primos”, revela.

Se não bastasse, a mãe da jovem morreu quando ela tinha apenas 11 anos. Era ela a responsável por manter uma rotina de estudos com a jovem. Hoje, a Viviane vive com suas duas irmãs em uma casa alugada em Chapada. O pai, pequeno agricultor, vive em um sítio distante. Todos possuem renda mínima. O que não condiz com as necessidades de seu tratamento, como: leite sem lactose, suplementos alimentares e nutricionais, Sustagen para adultos, além de um aparelho de ar-condicionado para garantir uma temperatura que não acelere a formação de bolhas.

Eles sobrevivem com doações de populares. Com os valores arrecadados, conseguem pagar o aluguel da casa e bancar os demais gastos. “Viviane não pode comer comida sólida”, exemplifica a complexidade da situação, Nayla Silveira.

Em Cuiabá, chegou a buscar tratamento no Hospital Universitário Júlio Muller, mas de lá saiu sem medicamentos. O hospital a liberou com apenas uma pomada Dersany para as feridas e um Tylenol para suportar as dores em casa. Hoje, não faz tratamento. Apenas aplica curativos em cima de curativos em um hospital de Chapada dos Guimarães, sem condições estruturais para atuar em seu caso.

“Estive com ela neste fim de semana”, contou Nayla Silveira, “a situação é grave, suas feridas aumentaram e ela estava muito chateada, disse que não queria ver ninguém”.

Recentemente, sua história foi disseminada pela "Associação de Parentes, Amigos e Portadores de Epidermólise Bolhosa Congênita" (APPEB) e chegou ao Distrito Federal. O médico Alessandro Guedes, dermatologista pela Universidade de Brasília (UnB) comoveu-se com o caso de Viviane e ofereceu tratamento grátis. Ela deverá partir acompanhada de uma enfermeira particular já na próxima semana. 

* Atualizada às 9h19 de 26/10/2016.