Há cinco anos, quando a então recém-nascida Maria Clara da Silva era tardiamente diagnosticada com hidranencefalia, Claudemir Dias da Silva não podia imaginar o quanto a deficiência da filha poderia alterar o curso de sua vida, dedicada desde então ao bem estar da garota. Pai de outros cinco filhos, ele é dono de persistência e fé inabaláveis, que vem garantindo à ela, além da sobrevivência, o acesso aos cuidados especiais de que necessita para o delicado tratamento. Assim, juntos, eles vem superando as expectativas médicas e ampliando as chances da pequena Maria.
Aos três meses de vida, quando pai batalhava pela primeira cirurgia, a estimativa era de que a criança não fosse sobreviver ao quarto mês. Depois, com base em registros similares, calculou-se que ela poderia ultrapassar um pouco dos dois anos. Agora, aos cinco anos, a família aguarda por uma cirurgia para remodelação do crânio, expandido pelo líquido já drenado. “Na época os médicos não queriam fazer a cirurgia porque era um procedimento muito caro e talvez ela não fosse resistir. Mas eu penso que se for pra acontecer alguma, tem que ser com a gente lutando, tentando.”
A condição, na qual os hemisférios cerebrais encontram-se ausentes e são preenchidos por “sacos” repletos de fluídos cerebrais, impõe a garota acompanhamento constante de uma equipe que envolve médicos, nutricionistas, enfermeiros e fisioterapeutas. Para que nada faltasse a ela, Claudemir deixou o emprego em uma fazenda e os outros filhos mais na cidade de Alta Floresta (800km de Cuiabá), onde vivia até então, e mudou-se com a pequena para Capital, a fim de viabilizar o acompanhamento especializado.
Lá, as crianças e adolescentes com idades entre 10 e 18 anos moram com os avós paternos e vêm o pai apenas algumas vezes por ano. Os jovens, que estão sempre em contato com Claudemir, tem as notas fiscalizadas por ele, que acompanha seu desenvolvimento escolar mesmo a distância. “Eu vim de lá no dia dois de dezembro. Direto eu falo com eles, mas não tem como não sentir falta. Eu sei que eles estão bem, que minha mãe está cuidando, mas a ansiedade bate. Já são oito meses sem ver eles e eu nunca tinha ficado esse período todo longe.”
Sem a presença da mãe, que abriu mão do convívio com filhos meses depois do nascimento de Maria, os avós abriram mão de um sítio nas proximidades da cidade e também mudaram a rotina, assumindo a responsabilidade de cuidar dos netos. Embora a situação seja delicada ele acredita que os outros filhos entendem a necessidade e os esforços feitos por ele. “Não posso dizer o que se passa na cabeça deles, porque é complicado. Mas eu acredito que eles fazem por onde a entender, até porque até hoje nunca me cobraram nada e respeitam muito bem os avós.”
Claudemir conta que desde a separação a ex-mulher optou pela abstenção das relações com a caçula e com os mais velhos, não os visitando ou contribuindo para sua formação. Por esse motivo ela foi alvo de uma ação na justiça para que ajudasse com a alimentação dos filhos e para que entregasse legalmente a guarda das crianças, uma vez que o pai teme que ela possa reivindicar esse papel no futuro. Segundo ele, ela negou o abandono em uma audiência e não compareceu na segunda reunião marcada com uma juíza. Até o momento as ações não tiveram desfecho.
“A minha opinião sobre ela não vem ao caso. O que importa são as crianças, porque independente do que ela fez, ela é mãe. Mas eu acho que ela podia pelo menos procurar, ver como que eles estão. Mesmo que não ajude em nada, mas a presença dela, o contato, ia diminuir um pouco o constrangimento deles. E isso eu nunca proibi, sempre digo que o dia que quiserem ver a mãe, a vontade é deles. Só não vou obrigar, mas pode ir à vontade. Quem sou eu pra tirar esse direito? Mas se ela acha que está tudo bem assim, também não questiono”.
Impedido de trabalhar, ele assumiu as tarefas domésticas, sendo o responsável pela limpeza, pelas roupas e pela alimentação de Maria, que é acompanhada diariamente por quatro enfermeiras que se revezam nos seus cuidados. Na kitnet onde moram, na região central, o pai conta que, além de correr o risco de perder o benefício que Maria recebe do governo, de um salário mínimo (R$ 880), o vínculo empregatício implicaria em deixar as filha sob os cuidados de outra pessoa.
“Precisaria arrumar um cuidador e fazer uma procuração autorizando essa pessoa a ficar com ela, o que gera um custo. E até você pegar confiança em alguém é complicado, ainda mais no mundo que vivemos hoje em dia.”
Atualmente todo o tratamento de Maria Clara é coberto pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Entretanto, os gastos com moradia e com as outras crianças tem deixado a situação de Claudemir bastante vulnerável. Além do aluguel, há os gastos com alimentação e com a energia. Só neste último item são pagos mensalmente cerca de R$ 400 decorrentes do uso de ar-condicionado, obrigatório no quarto da menina, que conta com colchão pneumático e outros aparelhos ligados a corrente elétrica, indispensáveis ao tratamento.
Questionado sobre o que o leva a continuar lutando por Maria Clara e pela família, ele não titubeia em expressar seu amor e sua fé. “Eu acredito que não importa o jeito da pessoa, qual é a patologia que ela tenha, o que importa é você correr atrás e se, no dia de amanhã acontecer alguma coisa, você saber que tentou. Como pai, a minha obrigação é correr atrás, nem que eu não consiga resolver tudo com sucesso. Se eu conseguir, amém. Se eu não conseguir, agradeço a Deus igual, porque pelo eu não vou ficar na dúvida.”
O carinho e a generosidade são reforçados com o sorriso no rosto, expressado quando fala de seus filhos. Para ele, o que mais importa é poder apoiar e lutar por sua família e recomenda para que os que podem estar sempre perto de suas crias, que os amem e sejam carinhosos, não importando se são pais ou mães.
“Nem que você coma só arroz ou feijão puros, mas só de estar do lado, dando apoio, ensinando eles a ser gente no dia de amanhã, é que o importa. Se você abandona, o que a criança vai aprender se Deus não tiver piedade? O mundo é muito difícil, mas acho que vale a pena lutar pelo que é seu. Graças a Deus eu venho lutando, com força e saúde, já passei por um período difícil, mas superei. Apesar da distância estou sempre dando apoio a todos. Não é difícil você amar um filho não. Se você não amar seu próprio filho, você vai amar a quem? Só a ti mesmo?”
Contribuições
Para colaborar com a família, os interessados podem fazer depósitos de qualquer quantia na Conta Poupança da Caixa Econômica Federal de número 71451-7, operação 13, na Agência 1385. O telefone de contato de Claudemir é (65) 9689-8028 ou 9208-1332. O endereço em Cuiabá é Rua Joaquim Murtinho, 1199, Centro, próximo à Pousada Pantanal e ao Hospital Geral.
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