A família da jovem Lorena Santos, de 23 anos, que sofre da Síndrome de Machado Joseph, com o qual foi diagnosticada aos 17 anos, ainda estuda se irão retornar para a Tailândia no próximo ano para dar continuidade ao tratamento com células tronco. Após vitória na Justiça a família conseguiu que a jovem fosse para o país asiático fazer o tratamento. Agora a família analisa o resultado da primeira viagem para decidir se retornam. Ainda em tratamento, a jovem também se dedica ao grupo Arco-Íris, criado para ajudá-la, mas que agora faz ações sociais para outras pessoas.

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A irmã de Lorena, Maria Gabriela, disse que a jovem continua com os tratamentos com fonoaudiólogo e fisioterapeuta, para conseguir ter uma melhora na qualidade de vida, mas que os avanços ainda não foram muito grandes.

“Nada muito grandioso, só aquilo que aconteceu próximo ao momento em que ela foi para a Tailândia, que ela se sentiu muito bem. No momento ela ainda está com ajuda, mas a gente espera que melhore e que a gente encontre talvez uma medicação, e a gente segue fazendo tudo que está ao nosso alcance”.

O tratamento na Tailândia foi uma conquista jurídica. A jovem ainda deve voltar ao país anualmente para a aplicação de mais células-tronco. Com o tempo, as células vão se adaptando ao organismo do paciente e possibilita o retorno da coordenação motora e neurológica. A família ainda estuda se voltarão ou não para o país asiático.

“A gente não sabe ainda quando ela volta, porque estamos estudando a situação para saber se o tratamento foi de fato como a gente esperava, para então saber se ela vai e quando vai. Eu não sei como seria a questão da justiça, mas se a gente ganhou a primeira vez provavelmente a gente conseguiria de novo”, disse Maria.

Lorena ainda não consegue falar normalmente, mas segundo a irmã, a jovem diz que o tratamento na Tailândia foi muito bom e é muito esperançosa sobre o avanço da medicina trazer futuros tratamentos e medicamentos específicos para sua doença.

Recentemente a família recebeu uma má notícia. Eles aguardavam a aprovação de um medicamento, que seria lançado nos Estados Unidos, específico para a doença de Lorena. No entanto a liberação não aconteceu e eles permanecem na espera.

“A gente estava esperando uma medicação, que ia sair agora no começo de 2018, só que saiu uma matéria falando que a medicação não vai mais ser liberada, que não foi aprovada. É uma medicação que iria ser lançada nos Estados Unidos, em 2018, que seria específica para esta doença, porque não tem nenhum medicamento para esta doença hoje, mas aí foi adiada e a gente não sabe quando vai sair. Ele ia ser lançado primeiramente lá, aí depois talvez viria para o Brasil, mas a gente ia dar um jeito de conseguir”, disse a irmã de Lorena.

Antes de viajar para a Tailândia, a família e amigos de Lorena haviam criando o Grupo Arco-Íris, para juntar fundos e conseguir custear o tratamento. Agora já no Brasil, o grupo agora se dedica a ações sociais voltadas às pessoas carentes. Lorena é uma das voluntárias do grupo.

“Na verdade nossa família sentiu a necessidade de retribuir pro mundo o bem que nos fizeram, e nós já gostávamos muito disso. Então começamos a entregar comida pros moradores em situação de rua, só que amigos e familiares foram se unindo a nós e hoje somos um grupo grande e fazemos ações quase todo mês. Nossa última ação foi uma festa pras crianças do bairro 0 km em Várzea Grande e a Lorena foi vestida de fada”, disse Maria.

A doença:

A doença que afeta Lorena, denominada  'Síndrome de Machado Joseph" traz como consequências a perda dos movimentos, dificuldades na fala, na visão e até na ingestão de alimentos. A síndrome não tem cura, mas existem tratamentos para melhorar a condição de vida das pessoas que sofrem com essa enfermidade.

*Atualizada 11h30