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Sábado, 20 de julho de 2024

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Mãe e filha sofrem de condição rara que seca pele 'impermeável'

Foto: Foto: Caters/The Grosby Group

Doença de Melanie e sua filha atinge 1 pessoa em 100 mil

Doença de Melanie e sua filha atinge 1 pessoa em 100 mil

Uma mãe de família britânica sofre de uma rara condição que a faz deixar um rastro de pele por onde passa. A doença de Melanie Bradley, de Greater Manchester, chama-se Ictiose Bolhosa e atinge menos de 1 pessoa em 100 mil. Além disso, ela faz com que seu corpo dispense 14 vezes mais pele do que o normal. Sua filha de quase dois anos, Rebecca, nasceu com a mesma condição.


"Minha pele cai rapidamente, durante a noite eu posso perder o equivalente ao que uma pessoa com 'pele normal' perderia em duas semanas", afirma Melanie. "Estou cheia de escamas, da cabeça aos pés. A camada de pele pode ficar tão grossa que eu mal consigo me mexer, mas ao mesmo tempo é tão delicada que a menor batida pode quebra-la ", explica.

Os médicos da britânica deram 50% de chance de que seus filhos nascessem com a mesma doença. O mais velho, de três anos, nasceu sem a condição. Porém, sua filha mais nova, apresenta os mesmos sintomas. Apesar de criança, a menina já entende sua condição, conta a mãe. "Ela mesma já se passa hidratante e nota quando perde pele. Ela terá de aprender suas limitações", diz Melanie.

Avanços na medicina ajudaram médicos a reconhecer a doença o mais cedo possível. Mas quando Melanie começou a sofrer da condição, não teve tanta sorte. "Quando nasci, a camada de cima da minha pele foi arrancada durante o parto, e os médicos não tinham ideia do que estava acontecendo". "Minha pele era tão grossa que eu não conseguia dobrar os joelhos até os três anos de idade, e eu tinha de usar chinelos de dedo na escola, pois eram a única opção que não me machucava", lembra.

A rotina de cuidados de mãe e filha deve ser seguida estritamente. "Nossa pele é muito suscetível a infecções, então temos que sempre estar muito limpas, mas também devemos manter a pele úmida", conta Melanie. Depois do banho, sua pele leva aproximadamente 30 minutos para secar. "Depois tenho de encher minha pele de creme hidratante por mais de 20 minutos antes de me vestir. Levo até duas horas para ficar pronta para começar o dia e para ir para a cama à noite". O mesmo processo é repetido com a filha diariamente.

A parte mais dolorosa da condição, segundo Melanie, são as bolhas que surgem na pele. Elas podem aparecer em qualquer lugar e ser de qualquer tamanho. "Uma vez tive uma que ia do meu cotovelo ao meu pulso, era horrível", lembra. Às vezes, segundo a mãe, é preciso furar as bolhas com uma agulha esterilizada em casa.

Outro sintoma curioso da doença é que a pele não é à prova de água. "Não temos uma proteína específica que faz com que a pele absorva a água. Ela deixa a pele branca e muito encharcada", conta.

Melanie administra um site beneficente chamado "Amigos da Ictiose", para ajudar quem sofre da mesma condição. "Sou a prova viva de que qualquer coisa é possível e sempre existe muito mais que devemos atingir. Muitas pessoas no mundo estão bem piores que eu", explica.

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