Nesta quinta-feira, dia 28, é lembrado o Dia Internacional das Doenças Raras. Pesquisadores acreditam que atualmente cerca de 15 milhões de brasileiros possua alguma das cerca de oito mil síndromes catalogadas consideradas como raras. Neurofibromatose (afeta o sistema nervoso e a pele), mucopolissacaridose (falta das enzimas que digerem alguns açúcares), síndrome de Gaucher (acúmulo de gorduras no organismo), são alguns exemplos dessas patologias.

Para o professor do Departamento de Saúde Coletiva da Universidade de Brasília – UnB, Natan Monsores, o período de espera enfrentado pela maioria desses pacientes para serem consultados no sistema de saúde é lento. “O tempo de diagnóstico demora algo em torno de três a cinco anos. O itinerário de diagnóstico do paciente é muito longo”,criticou.

Ele acredita que 70% dos problemas relacionados às doenças raras poderiam ser resolvidos através de um sistema claro de informações. “Boa parte dos pacientes fica perdida dentro do SUS [Sistema Único de Saúde] por não saber ao certo que especialista buscar, onde são os centros de referência”, comenta. Monsores também diz que a falta de informação acaba resultando no que muitos médicos chamam de paciente especialista, quando pessoas afetadas pelas síndromes passam a conhecer mais o problema do que os profissionais de saúde.

O professor destacou que há uma judicialização excessiva no campo das doenças raras. “Pelo fato de esses pacientes terem doenças muito peculiares, eles são alvo de incursões da indústria farmacêutica. A gente sabe disso por relato de pacientes que são assediados por advogados para que entrem na Justiça com processos contra o governo para obter medicamentos”, relatou.

O Ministério da Saúde informou na última quarta-feira, dia 27, durante um seminário na Câmara dos Deputados, que irá colocar em consulta pública nas próximas semanas dois documentos que devem dar origem a uma política pública específica para pessoas portadoras de doenças raras.