“A maioria dos pais provavelmente adora ver seus baixinhos tirar uma soneca no meio do dia – mas, para nós, é aterrorizante”. É assim que o inglês Chris Wyse descreve o sentimento em relação à doença sofrida por sua filha de seis meses.

A pequena Jovie para de respirar quando adormece. A hipoventilação alveolar primária ou maldição de Ondina -- em referência a uma lenda da mitologia germânica -- é uma doença rara -- há cerca de 300 casos diagnosticados no mundo -- e vem de nascença.

O que mantém Jovie viva é um aparelho, um ventilador especial que se acopla à garganta da menina por meio de um tubo. Ela passa 21 horas por dia ligada ao aparelho e, por garantia, nunca pode ficar muito longe dele.

“O ventilador é a sua tábua de salvação, não podemos ir a lugar nenhum sem ele”, conta o pai. “É difícil brincar com ela e agir como uma família normal, porque sempre temos medo de que ela possa ficar com sono de repente e perder a respiração”.

Jovie nasceu prematura e teve de ficar no hospital até que se desenvolvesse. Mas logo os médicos desconfiaram de que havia algo errado com a respiração da menina e chegaram ao diagnóstico.

A criança foi submetida a uma traqueostomia – cirurgia que abre um espaço no pescoço para a entrada do tubo. Inicialmente, ficava o tempo todo acoplada ao ventilador. Hoje, ela já está em casa pode retirá-lo de vez em quando, mas ainda precisa de supervisão profissional durante a noite.

“Temos a esperança de que quando Jovie ficar maior e mais forte, não vá precisar do ventilador o tempo todo”, diz o pai. “No mínimo, ela sempre terá de usar uma máscara de ventilação para dormir, mas esperamos que ela consiga crescer e levar uma vida normal”, completa.