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Domingo, 21 de julho de 2024

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Irmãs compartilham dor de doença rara que acumula cristais no corpo

Irmãs compartilham dor de doença rara que acumula cristais no corpo
Duas irmãs inglesas sofrem com uma doença rara que, aos poucos, leva ao acúmulo de cristais no corpo, o que pode afetar principalmente os rins e os olhos. As informações são do jornal “Daily Mail’.


Emily e Poppy-Mae têm cistinose, uma doença que tem cerca de 2 mil casos registrados em todo o mundo. Como é uma doença genética, os pais sabiam que o risco de que a segunda filha tivesse a doença era de 25%, já que a mais velha já tinha sido diagnosticada.

A doença não tem cura, e as duas meninas provavelmente terão de receber transplantes de rim para chegar à vida adulta. Sem nenhum tratamento, os rins delas devem parar de funcionar até os dez anos de idade. Emily hoje tem três anos, e Poppy-Mae está com um ano e dez meses

“Crianças com cistinose não têm as melhores expectativas de vida, mas pelo menos elas sabem o que a outra está passando e sempre terão alguém para cuidar delas”, disse a mãe Jessica.

“Quando a Poppy-Mae também recebeu o diagnóstico, fiquei devastada, mas agora estou contente de alguma forma, por que elas sempre terão uma à outra para consolar”, completou.
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