Uma americana de nove anos sofre desde que nasceu com uma doença que deforma o rosto e a torna dependente de um tubo para respirar. Só daqui a alguns anos, quando Clara Beatty for adolescente e seu crânio estiver mais desenvolvido, é que ela poderá fazer uma cirurgia para resolver o problema.

A síndrome de Treacher Collins, provocada por uma mutação genética, foi descoberta ainda no útero. Clara nasceria com olhos caídos, maçãs do rosto subdesenvolvidas e mandíbula muito pequena – que atrapalharia a respiração, criando a necessidade de um tubo acoplado ao pescoço. Ela também teria problemas de formação nos ouvidos e usaria aparelhos de audição a partir dos seis meses.

Os pais, americanos, viviam na Bélgica na época. Lá, segundo eles, o mais comum nesses casos era o aborto. Mas Eric e Janet, que já tinham dois filhos, nem pensaram nisso. “Foi meio estranho em alguns momentos, com os médicos, alguns dos quais eu acho que realmente questionavam nossa opção de ter o bebê”, contou o pai.

A família decidiu voltar para os Estados Unidos, onde teriam o apoio da família e de especialistas de um hospital de Chicago. Com essa ajuda, Clara leva uma vida quase normal.

“Quero ficar igual às outras crianças o máximo possível, para que as pessoas não fiquem me perguntando coisas, porque irrita”, disse a menina. Quando alguma pessoa a encara, estranhando, ela apenas sorri e diz “oi”.

Clara, que está no quarto ano, quer ser médica quando crescer. A escola faz parte do que sua mãe chama de “bolha de proteção”. Em casa, na escola e na igreja, a menina é conhecida e não é vista com diferença.

Dentro de alguns anos, quando fizer a cirurgia, Clara deve ficar livre do tubo de respiração. Seu rosto não será “normal”, mas provavelmente fará com que ela tenha mais facilidade para se misturar às outras pessoas.