Portaria do Ministério da Saúde publicada hoje (12) no Diário Oficial da União institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras e cria incentivos financeiros de custeio ao setor.

De acordo com a publicação, é considerada doença rara a enfermidade que afeta até 65 pessoas em cada grupo de 100 mil indivíduos.

Ainda segundo o texto, a política tem como objetivo reduzir a mortalidade decorrente das doenças raras e contribuir para a melhoria da qualidade de vida dos pacientes por meio de ações de promoção, prevenção, detecção precoce, tratamento oportuno, redução de incapacidade e cuidados paliativos.

O Ministério da Saúde informou que, entre os avanços, está a organização da rede de atendimento para diagnóstico e tratamento de pacientes que contraíram uma das 8 mil doenças raras existentes. As coenças serão estruturadas em eixos e classificadas de acordo com suas características.

Também estão sendo incorporados 15 novos exames de diagnóstico de doenças raras, além da oferta do aconselhamento genético no Sistema Único de Saúde (SUS) e do repasse de recursos para custeio das equipes de saúde dos serviços especializados. O investimento previsto é de R$ 130 milhões.