Estimativa de vida, por causa da síndrome, não passava de um ano.

"Quando temos fé, o impossível não existe", garante mãe da Sofia.

Quando Patrícia de Lacerda soube que o seu bebê nasceria com algum problema de saúde, ainda nos primeiros meses de gestação, nunca imaginou que iria se tratar de uma síndrome rara e tão complexa quanto à de Berdon. Sofia nasceu e com ela veio à descoberta de vários problemas de saúde. Para sobreviver, a menina que mal tinha aberto os olhos ainda para o mundo, iria precisar do transplante multivisceral, de seis órgãos: estômago, fígado, pâncreas, intestino delgado, intestino grosso e, provavelmente, um dos rins.

Se não bastasse o susto inicial dos pais ao receberem a informação, os médicos ainda informaram que, devido à complexidade da síndrome, a estimativa de vida para a menina não passaria de um ano. Porém, nesta quarta-feira (24), Sofia contraria as estatísticas e a medicina ao completar o seu primeiro ano de vida. "Quando temos fé, o impossível não existe. Quando temos perseverança, o impossível é possível. E a Sofia continua lutando com fé. Foi um ano de muitas batalhas, muitas dores, muitos procedimentos, mas ela conseguiu vencer, sempre se manteve forte e com o seu sorriso encantador"

Desde que nasceu, no hospital da Universidade de Campinas (Unicamp), no interior de São Paulo, Sofia nunca esteve na casa dos pais. Ela passou pelo Hospital Samaritano, emSorocaba (SP) e pelo Hospital das Clínicas de São Paulo (SP). E, neste período, passou por três cirurgias, mas ainda necessitava de atendimento especializado para a síndrome rara e para o transplante multivisceral, que não poderia ser realizado no Brasil. Por conta disso, Sofia foi transferida, em julho deste ano, para o Jackson Memorial Hospital, em Miami, nos Estados Unidos, especializado nesse tipo de procedimento.

Mas isso só foi possível depois de muita luta na Justiça, já que a família da pequena não possui condições financeiras suficientes para arcar com os custos do tratamento fora do país, que está avaliado em R$ 2 milhões. "Nesse primeiro ano, os cinco primeiros meses foram os mais difíceis de toda essa jornada, pois foi quando precisamos provar na Justiça que a Sofia precisava do tratamento e que ele só existia fora do país", relembra Patrícia.

Agora, em solo americano, Sofia foi incluída na lista de transplante de órgãos e aguarda pela cirurgia. Enquanto o doador não aparece, a menina foi submetida ao um tipo de tratamento específico para a doença, que possibilitou que o bebê pudesse fazer xixi e cocô, o que nunca havia acontecia nos hospitais do Brasil. Além disso, Sofia, que se alimenta apenas por nutrição parenteral - quando uma solução manipulada pelo médico é aplicada diretamente na corrente sanguínea - também pode, enfim, sair do hospital e ir pra "casa". Ela, ao lado dos pais, estão hospedados na casa de um brasileiro que se ofereceu para ajudar, com acompanhamento de médicos e enfermeiros durante o dia e a noite.

Porém, a pequena convive com infecções e, vez e outra acaba voltando para o Jackson Memorial Hospital. Atualmente, a menina está internada, precisou ficar, por alguns dias, na Unidade de Terapia Intensiva (UTI), mas Patrícia conta que a infecção já foi controlada. "Ela está bem, ainda continua com antibióticos até completar o ciclo de 10 a 15 dias. Está super esperta, ativa e já estamos no quarto. Mas essa semana irão colocar um novo cateter da nutrição, pois o que ela tinha teve que ser retirado com suspeita de que lá estavam as bactérias causadoras da infecção", explica a mãe.

Festa precisou ser adiada
Para comemorar o primeiro ano da Sofia, Patrícia estava planejando uma grande festa de aniversário, que a menina havia ganhado de duas brasileiras que moram em Miami e são donas de um buffet infantil. "Estava tudo pronto para comemorarmos no último sábado, mas infelizmente não deu. Ela ficou bem doentinha e precisamos interná-la de novo".

Por não ter previsão de alta do hospital, a festa de um ano de Sofia terá que ficar para depois. O que para a mãe é algo difícil de lidar, pois os dias da menina são imprevisíveis e tudo que ela queria era poder oferecer essa alegria para a filha. "Pretendemos comemorar em janeiro, se Deus permitir. É difícil a gente marcar uma data, é tudo tão incerto pra gente. Ela está bem, alegre, e, do nada, em questão de minutos, fica mal", fala, emocionada, Patrícia.

Apesar das dificuldades, o aniversário da pequena não passará em branco. Patrícia pretende comprar um bolo, só para que a data seja lembrada. Afinal, mãe e filha têm muito a comemorar e, com fé, acreditam que vão superar essa luta. "Eu trocaria tudo por uma vida sem dores, sem cirúrgia, sem máquinas. Dói não poder fazer nada por ela, dói vê-la sofrer. Mas, como eu sempre falo para ela, Jó [personagem bíblico] foi um homem que sofreu muito e sempre se manteve forte. Ela tem sido como ele e eu sei que assim como Jó, ela também irá vencer", finaliza.