A Justiça Federal negou o pedido da família de Henry Erik, de apenas 1 ano e 2 meses, para ter direito ao Zolgensma, remédio considerado o mais caro do mundo e avaliado em R$ 11 milhões. O bebê foi diagnosticado recentemente com o tipo 1 da atrofia muscular espinhal (AME), a mais severa da doença e faz campanha para arrecadação do valor na internet. A família é de Várzea Grande.

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A decisão é liminar (provisória) foi dada pelo juiz Rolando Valcir Spanholo, da 21° Vara da Seção Judiciária do Distrito Federal, foi baseada na argumentação de que o tratamento não era imprescindível para o bebê. O caso ainda será analisado pelo colegiado Corte Federal.

A família de Henry lamentou a decisão da Justiça e se disse revoltada com a negativa. “toda criança deve ter direito a vida, direito a uma medicação necessária e prescrita, seja ela de baixo ou alto custo. No caso do Henry a medicação pode apresentar uma grande melhora na respiração, e marcos motores. E foi negada!”, disse Mariely Hekter, a mãe do bebê.

A mãe explicou que o tratamento foi negado apesar de ter sido aprovado por perícia médica e laudos. “É muito triste ver que Justiça Brasileira posiciona o financeiro acima de uma vida”, emendou.

A família está tentando arrecadar o maior valor possível, para bancar as despesas pessoais do bebê. Para ajudar basta entrar no perfil do bebê no Instagram e conferir os links e dados bancários AQUI

O tratamento é capaz de reverter a progressão da doença e é produzido nos Estados Unidos. Esse medicamento atua diretamente no DNA, transportando o gene que o paciente necessita para as células da medula espinhal. O peso da criança pode influenciar na dosagem do remédio.

No entanto, este tipo de medicamento costuma chegar a custar até R$ 11 milhões, por ser feito em dose única. Ele foi aprovado pela agência reguladora americana (FDA), para crianças de 0 a 2 anos e de até 13,5 kg.
No Brasil, a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) autorizou o uso só para crianças com caso grave da doença e com menos de 2 anos, que é o quadro atual do bebê Henry.